6 Ekim 2024 Pazar


16:39   EĞITIM SEN: ``DEPREM BÖLGELERINDE, ÖĞRENCILERIN EĞITIME ERIŞIMI IÇIN GEREKLI ALTYAPı YATıRıMLARı YAPıLMAZKEN, DEVLETIN ÖZEL SEKTÖRE KAYNAK AKTARMASı KABUL EDILEMEZ``   15:14   ALI ÖZTUNÇ`TAN AGİT-PA`YA GAZZE TEPKISI   15:14   ALI ÖZTUNÇ`TAN AGİT-PA`YA GAZZE TEPKISI   14:57   CHP GENEL BAŞKAN YARDıMCıSı GÖKÇEN: GAZZE`DE TARIHIN EN CIDDI GıDA KRIZI YAŞANıYOR   14:24   MURAT EMIR`DEN DEVLET BAHÇELI`YE TEPKI   14:15   SÜLEYMAN BÜLBÜL`DEN DEPREME DAYANıKSıZ OKULDA EĞITIMIN SÜRMESINE TEPKI   13:56   CHP`LI PALA: SAĞLıK BAKANLıĞı COVID-19 HASTALıĞıNıN GÜNCEL DURUMUYLA ILGILI TEST, VAKA VE ÖLÜM SAYıLARıNı AÇıKLAYAMıYOR   13:55   ÖZGÜR ÖZEL`DEN MEHMET ŞIMŞEK`E: “GELDIĞI GÜN ENFLASYON YÜZDE 38`DI. BUGÜN 48”   12:09   CHP`LI ÇAKıRÖZER, EYLÜL AYı BASıN ÖZGÜRLÜĞÜ RAPORU`NU AÇıKLADı   10:13   MÜZEYYEN ŞEVKIN: "BAKANıN MANIA KRITERLERINI KARŞıLAMıYOR DEDIĞI ŞAKIRPAŞA`DA TEKNOFEST UÇAKLARı VıZıR VıZıR UÇUYOR"   10:12   ‘MERSIN 33 KART` OSMANIYE KOOPERATI`NE BAĞLı ARAÇLARA DA ENTEGRE EDILDI   10:03   ERHAN ADEM: HAYVANLARı KORUYAMAYAN BIR ÜLKEDE HAYVANLARı KURTARMA ÇABASı HÂKIM   09:42   ULUSLARARASı YENIŞEHIR KÜLTÜR FESTIVALI VE KITAP FUARı IÇIN GERI SAYıM BAŞLADı   16:52   ÖZGÜR ÖZEL`DEN "CUMHURBAŞKANı ADAYı MıSıNıZ" SORUSUNA YANıT   16:29   CHP`LI DINÇER`DEN BAKAN TEKIN`E: BIR MILYONDAN FAZLA ÖĞRENCININ EĞITIM HAYATLARıNı NEDEN SONLANDıRDıKLARıNA DAIR BIR ÇALıŞMA YAPTıNıZ Mı?   15:40   NARIN GÜRAN`ıN ADı, TARSUS`TA BIR PARKA VERILDI   15:38   LÜBNAN`DAN KAÇAN YABANCı UYRUKLU VATANDAŞLARıN MERSIN ÜZERINDEN TAHLIYELERI SÜRÜYOR   14:56   ÖZGÜR ÖZEL: ``HAYAT PAHALıLıĞıNı GIDERMEYIP, IŞSIZLIĞI ÇÖZMEYIP, AÇ KARıNLARı DOYURMAYıP ‘TEHLIKE BÜYÜK, ŞIMDI BIRLIK OLMA ZAMANı` SÖYLEMLERINE ARTıK BU MILLETIN BUNLARA KARNı TOK``   14:18   ÖZGÜR ÖZEL`DEN "CUMHURBAŞKANLıĞıNA YAKıŞTıRDıĞıNıZ BIR ADAY VAR Mı`` SORUSUNA YANıT   10:41   YANKı BAĞCıOĞLU`NDAN SOMALI`YE GEMI GÖNDERILMESINE TEPKI  
 
     
   

SANATÇI İLKAY AKKAYA`DAN SMA`LI ÇOCUKLARA DESTEK: “100 ÇOCUĞUMUZUN KAMPANYASINI TOPLUMSAL DAYANIŞMAYLA ÇÖZDÜK”


Sanatçı İlkay Akkaya, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına ulaşmaları için herkesi duyarlı olmaya davet ederek, “Kampanyası biten 100 bebeğimiz oldu. Bunu toplumsal dayanışmayla çözdük. Aklınıza hiçbir zaman ‘yeterli paramız yok` diye bir şey gelmesin çünkü tedaviye uçurduğumuz bebeklerimizi topladığımız 50 kuruş ve 1 liralarla tedaviye gönderebildik” dedi.

 

Tarih : 25 Mart 2022 Cuma 13:20   Okunma : 572

Sanatçı İlkay Akkaya, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına ulaşmaları için herkesi duyarlı olmaya davet ederek, “Kampanyası biten 100 bebeğimiz oldu. Bunu toplumsal dayanışmayla çözdük. Aklınıza hiçbir zaman ‘yeterli paramız yok` diye bir şey gelmesin çünkü tedaviye uçurduğumuz bebeklerimizi topladığımız 50 kuruş ve 1 liralarla tedaviye gönderebildik” dedi.

İlkay Akkaya, Malatya Kongre ve Kültür Merkezi`nde dün verdiği konserle, sevenleriyle buluştu. Akkaya, konserin sonunda SMA hastası çocuklara dikkat çekti. Akkaya, konser salonunun girişinde broşürleri dağıtılan SMA Tip1 hastası Alparslan Aktürk ve SMA Tip1 hastası Destan Duru Evren için konsere katılanlardan destek istedi.

"SÖZÜNÜ ETTİKLERİ İLAÇ, BEBEKLERİMİZİN ULAŞMAYA ÇALIŞTIĞI İLAÇ DEĞİL"

Akkaya, konserde yaptığı konuşmada, “Sağlık Bakanlığı durup durup bazı açıklamalar yapıyor, `tedavi giderlerini biz üstleniyoruz` diyor. Oysaki sözünü ettikleri ilaç, bu bebeklerimizin ulaşmaya çalıştıkları ilaç değil. Sözü edilen ilaç, 4 ayda bir uygulanan Spinoza diye bir ilaç, devlet bu ilacı karşılıyor. Onu da belirli kriter testlerini geçmiş bebeklerimize uyguluyorlar" dedi.

"50 KURUŞ, 1 LİRAYA ÇOCUKLARIMIZI TEDAVİYE GÖNDERDİK"

SMA hastalığının tedavisinin olduğuna dikkat çeken Akkaya şunları söyledi:

"Oysaki SMA hastalığının bir çözümü var, başarı oranı yüzde 95. Destan Duru ve Alparslan henüz SMA`nın ağır hasarlarına henüz maruz kalmamışlar ve şansları çok çok büyük. Zolgensma ilacına ulaşmaya çalışıyoruz. Kampanyası biten 100 bebeğimiz oldu. Bunu toplumsal dayanışmayla çözdük. Toplumumuza ve yurt dışında yaşayan Türklere minnet borçluyuz. Destan Duru ve Alparslan da bu tedavi şansını yakalasın istiyoruz. Aklınıza hiçbir zaman ‘yeterli paramız yok` diye bir şey gelmesin çünkü tedaviye uçurduğumuz bebeklerimizi topladığımız 50 kuruş ve 1 liralarla tedaviye gönderebildik. Sesimizi ne kadar çok insana duyurabilirsek o kadar başarılı olacağız. Duyarsız kalmayacağınızdan eminim."

 






Paylaş :
Etiketler :  

Yorum Ekle comment Yorumlar (0)

Yapılan yorumlarda IP Bilgileriniz kayıt altına alınmaktadır..!






 
  FLAŞ HABER
   
  YAZARLAR
 


 
  EN ÇOK OKUNANLAR
  • Bu Ay
  • Bu Hafta
  • Dün
  • Bugün
 
 


  SOSYAL MEDYA


  GAZETELER
 
 

 







mersinerji.com
ANKA Haber Ajansı
Abonesidir

 
 
ANASAYFA İLETİŞİM KÜNYE HABER ARŞİVİ GİZLİLİK İLKELERİ

 
Siteden yararlanırken gizlilik ilkelerini okumanızı tavsiye ederiz..!
altioksiyaset.com © Copyright 2017-2024 Tüm hakları saklıdır..! İzinsiz ve kaynak gösterilemeden yayınlanamaz, kopyalanamaz, kullanılamaz..!

URA MEDYA