26 Haziran 2024 Çarşamba


16:49   TARSUS SU PARKı YOĞUN İLGIYLE YAZ SEZONUNU AÇTı   15:58   SILIFKE BELEDIYE BAŞKANı TURGUT, CHP GENEL BAŞKANı ÖZEL`I ZIYARET ETTI    15:29   BAKAN IŞıKHAN`ıN "ASGARI ÜCRETE ZAM YOK" AÇıKLAMASıNA VATANDAŞTAN TEPKI   15:22   TBMM`DE MILLETVEKILLERI ŞANLıURFA`DA YAŞANAN ELEKTRIK KESINTILERINI PROTESTO ETTI   14:51   MERSIN’IN EŞSIZ DAĞ MANZARALARıNDA ATLETIZM KEYFI   14:17   CHP, MADEN KANUNU`NUN 8 MADDESININ İPTALI VE YÜRÜRLÜĞÜNÜN DURDURULMASı İSTEMIYLE AYM`YE BAŞVURDU   14:16   SÜLEYMAN BÜLBÜL, AYDıN LISESI BINASıYLA İLGILI SORU ÖNERGESINE BAKAN TEKIN`IN VERDIĞI YANıTı ELEŞTIRDI   13:57   ÖZGÜR ÖZEL: “KıBRıS`ıN HAKLı DAVASıNı TAKIP ETMEYE, EN BARıŞÇıL ÇÖZÜM IÇIN MÜCADELE ETMEYE DEVAM EDECEĞIZ”   13:51   VELI AĞBABA: "TÜRKIYE EĞER TEKRAR KALKıNACAKSA BU KARA PARAYı, KARA PARA AKLAYANLARı VE BU KARA PARAYLA ILIŞKILI OLANLARı MUTLAKA SORGULAMAMıZ LAZıM"   13:45   CHP’LI GÜLCAN KıŞ ULAŞTıRMA BAKANı’NA SESLENDI   13:41   MERSIN İNTERNET GAZETECILERI CEMIYETI, TARSUS BELEDIYE BAŞKANı ALI BOLTAÇ’ı ZIYARET ETTI   13:39   CHP’LI KıŞ TICARET BAKANı’NA SESLENDI: “KURBAN BAYRAMı FıRSATÇıLARıNA GEÇIT VERMEYIN”   13:38   ÖZGÜR ÖZEL: “MUHALEFETI BELLI BIR ŞEKLE SOKMAK IÇIN NORMALLEŞME TANıMı YAPMAK, OLSA OLSA ITTIFAK ORTAĞıNıN GÖNLÜNÜ YAPMAYA YÖNELIK KURULMUŞ BIR CÜMLEDIR”   13:35   TOROSLAR’DA PARK VE YEŞIL ALANLARA YAZ BAKıMı   12:25   İYİ PARTI GENEL BAŞKANı DERVIŞOĞLU, KORAY AYDıN`ıN İSTIFA EDECEĞI İDDIASıNA YANıT VERDI   10:31   AKOM`DAN ORMAN YANGıNı UYARıSı: RISK YÜKSEK   09:57   MEZITLI BELEDIYE BAŞKANı TUNCER, KADıN ÜRETICILERLE BULUŞTU   09:34   UKRAYNA VE MOLDOVA`NıN AB`YE ÜYELIK MÜZAKERELERI BAŞLADı   23:10   SEZGIN TANRıKULU: MARDIN VE DIYARBAKıR`DAKI YANGıNLARıN SIYASI SORUMLULUĞU ELEKTRIK DAĞıTıM HIZMETINI ÖZELLEŞTIREN AKP`DEDIR   22:50   ÖZGÜR ÖZEL, 10 EKIM DERNEĞI`NDE KONUŞTU: “GÜN GELECEK KATILLER VE KATILLERI KORUYANLAR TEKER TEKER HESAP VERECEKLER. O GÜNÜ YAŞAYACAĞıMıZA ANT OLSUN”  
 
     
   

SMA Hastası Sofia Deniz Şen’in Yaşamak İçin Desteğe İhtiyacı Var


SMA hastası 3 yaşındaki Sofia Deniz Şen için çağrıda bulunan Gelecek Partisi Mersin Siyasi İşler Başkanı Hakan Alaca, “Türkiye’de Sofia Deniz gibi yüzlerce binlerce yavrumuz bu hastalığın pençesinde. Devlet, hastalığın çözümü için ailelere daha fazla destek olmalı” dedi.

 

Tarih : 6 Nisan 2021 Salı 19:45   Okunma : 1696

SMA hastası 3 yaşındaki Sofia Deniz Şen için çağrıda bulunan Gelecek Partisi Mersin Siyasi İşler Başkanı Hakan Alaca, “Türkiye’de Sofia Deniz gibi yüzlerce binlerce yavrumuz bu hastalığın pençesinde. Devlet, hastalığın çözümü için ailelere daha fazla destek olmalı” dedi.

Kateryna ve Umut Şen çiftinin çocukları olan Sofia Deniz Şen, SMA Tip-1 hastası. Amerika’daki tedavisi için 2,4 milyon Dolar gibi büyük bir ücrete ihtiyaç duyan Sofia Deniz için Gelecek Partisi Mersin Siyasi İşler Başkanı Hakan Alaca çağrıda bulundu. Türkiye’de çok sayıda çocuğun SMA ile mücadele ettiğini belirten Alaca, Devlet’in konuyla ilgili detaylı bir çalışma yapması gerektiğini belirtti.

“GEREKLİ MİKTARIN SADECE YÜZDE 25’LİK BİR KISMINI TAMAMLADILAR”

Sofia Deniz’e yardım edebilmek için bağış yapılabilecek adresleri paylaşan Mersin Siyasi İşler Başkanı Alaca, “Sofia Deniz, doğuştan SMA Tip-1 gen hastalığına sahip. Küçük yavrumuzun iki kere kalbi durdu. Ne yazık ki tedavisi için Türkiye’de yeterli imkân yok. Amerika’daki tedavisinin ücreti ise 2 milyon Dolar’dan fazla. Hayatı tek bir ilaca bağlı yavrumuz için ailesi, Sofia’nın en sevdiği çizgi karakter olan Tospik’in oyuncaklarını satıyor. Şimdiye kadar gerekli miktarın sadece yüzde 25’lik bir kısmını tamamladılar. Bugün bir çocuğun gülmesine katkı sağlamak isteyen herkes ‘www.sofianin tospikleri.com’ internet sitesi üzerinden ya da ‘sofia deniz kurtulsun’ adlı İnstagram adresinden yardımcı olabilir” dedi.

“KULAKLARINIZI TIKAYARAK BİR YERE VARAMAZSINIZ”

SMA hastalığı ile mücadele noktasında hükümete de seslenen Alaca, “Türkiye’da SMA hastalığı bir ölüm sebebi olmaktan çıkmalıdır. SMA hastalığının birçok tedavi çeşidi var. Bunların artık Türkiye’de de etkin bir şekilde uygulanması gerektiğini düşünüyoruz. Bir çocuğun hayatını kurtarmaktan daha kıymetli ne olabilir? Sosyal devlet anlayışının bir gereği olarak, Sağlık Bakanlığı’nın bunu yapması gerekmektedir. Zolgensma adlı ilaç ise hala ülkemizde SMA tedavisi kapsamına alınmadı. Kulaklarınızı tıkayarak bir yere varamazsınız. Türkiye’de Sofia Deniz gibi yüzlerce, binlerce yavrumuz bu hastalığın pençesinde. Devlet, hastalığın çözümü için ailelere daha fazla destek olmalı” ifadelerini kullandı.






Paylaş :
Etiketler :  COVID-19, DEPREM, İZMİR, KORONAVİRÜS, PANDEMİ, MERSİN, SMA, HASTASI, SOFİA, DENİZ, ŞEN’İN, YAŞAMAK, İÇİN, DESTEĞE, İHTİYACI, VAR

Yorum Ekle comment Yorumlar (0)

Yapılan yorumlarda IP Bilgileriniz kayıt altına alınmaktadır..!






 
  FLAŞ HABER
   
  YAZARLAR
 


 
  EN ÇOK OKUNANLAR
  • Bu Ay
  • Bu Hafta
  • Dün
  • Bugün
 
 


  SOSYAL MEDYA


  GAZETELER
 
 

 







mersinerji.com
ANKA Haber Ajansı
Abonesidir

 
 
ANASAYFA İLETİŞİM KÜNYE HABER ARŞİVİ GİZLİLİK İLKELERİ

 
Siteden yararlanırken gizlilik ilkelerini okumanızı tavsiye ederiz..!
altioksiyaset.com © Copyright 2017-2024 Tüm hakları saklıdır..! İzinsiz ve kaynak gösterilemeden yayınlanamaz, kopyalanamaz, kullanılamaz..!

URA MEDYA