HABER: MERVE GÜVEN KAMERA: FURKAN ERDEM

Serebral Palsili Çocuklar Derneği (SERÇEV) Yönetim Kurulu Başkanı Turgay Karakaş, “Bizim çocuklarımıza özgü olarak vücudu dikleştiren bir tekerlekli sandalyenin maliyeti yaklaşık 20 bin euro. Devletimiz bununla ilgili bin 350 lira destek veriyor. Bizim çocukların bardağa, kaşığa, hayatı kolaylaştıran ürünlere ihtiyaçları var. Dik durma, çalışma sehpaları var. Bunlar hep yurtdışında kişiye özel uygulanan sistemler bunları biz almaya kalktığımızda rakam 10-15 katına çıkıyor. Ameliyatlarımız var, çok pahalı ameliyatlar. Bunları artık devletin sağlaması gerektiğini düşünüyoruz” dedi. Kendisi de serebral palsili bir birey olan Karakaş, “En büyük hayalim serebral palsili çocuklara örnek rol model olmak” diye konuştu.

Dünya Serebral Palsi Günü her yıl 6 Ekim`de serebral palsili bireyler için farkındalık yaratmak amacıyla belirlenmiş bir gün. Serebral palsi, beynin zedelenmesi ya da beynin gelişiminde meydana gelen bir anormallik sonucunda doğuştan ya da yaşamın ilk yıllarında meydana gelen duruş, hareket, denge bozukluğunu kısaca kas kontrol yetersizliği. Serebral palside, her çocuk farklı semptomlar gösterebiliyor. Serebral palsili çocuklarda; kaslarda güçsüzlük, sertlik; yavaşlık, titreme ve denge bozukluğu gibi pek çok sorun gözlenebiliyor. Sorunlar hafiften ağıra değişiklik gösterebiliyor.

Dünya Serebral Palsi Günü kapsamında Serebral Palsili Çocuklar Derneği (SERÇEV) Yönetim Kurulu Başkanı Turgay Karakaş, ANKA Haber Ajansı`na konuştu. Kendisi de serebral palsili bir birey olan Karakaş, hem hayat deneyimini hem de SERÇEV kapsamında yaptıkları faaliyetleri şu cümlelerle anlattı:

“EN BÜYÜK HAYALİM SEREBRAL PALSİLİ ÇOCUKLARA ÖRNEK ROL MODEL OLMAK”

“Dünyaya serebral palsili olarak geldim, 6 yaşına kadar hiç konuşamadım, yürüyemedim. Çekirdek ailemin, özellikle annemin destekleri ile yürümeye ve konuşmaya başladım. 5 yaşındayken bana zihinsel engelli teşhisi koyan doktorlar 6 yaşındayken kendi kendimi ifade edemedikten sonra özellikle annemin ablama öğrettiği çarpım tablosunu hafızama aldığım için üstün zekalı teşhisi koydular. İlkokulu biri okumadan direkt ilkokul 2`den eğitimim başladı. İlkokulu babamın öğretmen olduğu okulda okuduğum için çok fazla sıkıntı çekmedim ama ortaokul süreci özellikle 12 tane hocaya kendimi anlatmak, 55 tane öğrenciyle arkadaş olmak sıkıntılıydı. Ama o yıllar hayata tutunabilmenin sadece derslerde başarılı olmaktan geçtiğini anlamıştım ve kendimi derslere vermiştim. Kendi dengemi sağlayıp gökyüzüne baktığımda 9 yaşındaydım ve gökyüzüne inanılmaz şekilde hayran kalmıştım. O yıllar uzayla ilgili bir iş yapmayı hedef koymuştum kendime, üniversite sınavında hiç Türkçe sorusu çözmeden Türkiye 25`incisi oldum. O yıllar uzay mühendisliği bölümü olmadığı için Ankara Üniversitesi (AÜ) Astronomi Uzay Bilimleri Bölümü`nü kazandım. Ekstra mühendislik dersleri alarak ve 3 yan dal yapan Türkiye`deki tek kişiyim. Uzay mühendisi olup AÜ`de Astronomi Uzay Bilimleri`nde yüksek lisansımı ve doktoramı tamamladım. Şu anda da TÜBİTAK SAGE`de (Savunma Sanayii Araştırma ve Geliştirme Enstitüsü) uzay mühendisi olarak çalışmaktayım yaklaşık 20 yıldan beri. En büyük hayalim serebral palsili çocuklara örnek rol model olmak.

“SERÇEV OLARAK BİZ 2 TANE OKUL YAPTIRDIK”

Bizim zamanımızda fizik tedavi çok yoktu. O yıllar hep dışarıda top oynayarak, kendi kendime spor yaparak hareket ve dengemi sağlatan sporlar yaparak kendimi geliştirdim. Ama o çocukluk yılları gerçekten zor. Akran zorbalığı, çocukların acımasız tavırları ile karşı karşıya kalıyorsun. Ama derslerde başarılı olunca herkes seni seviyor ve kucaklıyor. Benim kader arkadaşlarım, çocuklar benim kadar şanslı olamıyor. Bu yüzden SERÇEV olarak biz 2 tane okul yaptırdık. Okuyabilecekleri bir okulları yoktu en başta. 65 ailenin bir araya gelip çocuklarımız ne olacak diye kurulan bir dernek. Gökkuşağı İlköğretim Okulu, anaokulundan başlayarak ilkokul ve ortaokulu içine alan bir sistem. Bu çocuklar büyüyünce SERÇEV Engelsiz Meslek ve Anadolu Lisemizi kurmak zorunda kaldık. SERÇEV olarak bundan sonra amaçlarımız var, belki bir üniversite kurmak, kendimize ait bir hastane kurmak. Erken teşhisi ve genetik taramayı da içine alan bir hastane kurmayı planlıyoruz.

“HER BİN DOĞUMDAN 4.4 KİŞİ SEREBRAL PALSİLİ DOĞUYOR”

Her bin doğumdan 4.4 kişi serebral palsili doğuyor. Erken teşhis olanlar şanslı gruplar ama erken tedavi teşhis olmayan gruplarımız var. Onları biraz daha zorlu bir süreç bekliyor ve hayat boyu fizik tedavi almak zorundalar. Buradan da herkese seslenmek istiyorum: Bu çocuklarımız artık fizik tedavide çok sıkılıyor. Her çocuğumuz bana gelip ‘Turgay abi sen nasıl yaptın senin zamanında fizik tedavi yoktu`. Bunları daha çok sporlaştırarak oyun haline getirerek fizik tedaviyi sporla, oyunla aşmanın yöntemlerini bulmaya çalışıyoruz. Bununla ilgili Avrupa Birliği (AB) projemiz var. Avrupa`da bu durumlar nasıl ilerliyor? Biz de o güzel örnekleri alıp Türkiye`ye yerleştirmek istiyoruz.

“BİZİM ÇOCUKLARIMIZA ÖZGÜ OLARAK VÜCUDU DİKLEŞTİREN BİR TEKERLEKLİ SANDALYENİN MALİYETİ YAKLAŞIK 20 BİN EURO”

Bir de ailelerin benden sonra bu çocuğa ne olacak kaygısı var. Bunlarla ilgili de sigorta şirketleri ile konuşmalarımız oluyor. Hayat boyu öğrenme projemiz var. SERÇEV olarak sağlıkla, eğitimle ilgili sıkıntılarımız var onları çözmeye çalışıyoruz. Hak savunuculuğu yapıyoruz. Bir serebral palsilinin 1,5 yaşından 70 yaşına kadarki hayatı boyunca nelere ihtiyacı varsa onları çözümlemeye çalışıyoruz. Bizim çocuklarımıza özgü olarak vücudu dikleştiren bir tekerlekli sandalyenin maliyeti yaklaşık 20 bin euro. Devletimiz bununla ilgili bin 350 lira destek veriyor. Bunu yerli ve milli hale getirmek gerektiğini düşündüm. Bir kalkınma ajansı projesi hazırladık. Proje imzalanmak üzere. Bizim çocukların bardağa, kaşığa, hayatı kolaylaştıran ürünlere ihtiyaçları var. Dik durma, çalışma sehpaları var. Bunlar hep yurtdışında kişiye özel uygulanan sistemler bunları biz almaya kalktığımızda rakam 10-15 katına çıkıyor. Ameliyatlarımız var, çok pahalı ameliyatlar. Bunları artık devletin sağlaması gerektiğini düşünüyoruz.

“BİZ BURADAYIZ, HAYATTA BİZ DE VARIZ DEDİĞİMİZ BİR GÜN”

Böyle bir gün bizim için farkındalık günümüz. Biz buradayız, hayatta biz de varız dediğimiz bir gün. Onun için kendi çocuklarına güvensinler, onların yapabileceklerine inansınlar. Karşılarında serebral palsili bir uzay mühendisi duruyor. Turgay ağabeyleri yaptıysa bizim çocuklarımız da yapabilir.”